La Fundación Debra Colombia es una organización sin ánimo de lucro que ofrece apoyo integral a niños, niñas, adolescentes y adultos afectados por la epidermólisis bullosa (EB), comúnmente conocida como “piel de cristal” o “piel de mariposa”.
La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética poco común que afecta la piel y las membranas mucosas. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel, que provoca ampollas y heridas con el más mínimo roce o traumatismo. Este nombre se debe a la delicadeza de la piel de las personas que la padecen, similar a la fragilidad de las alas de una mariposa.
A través de un trabajo coordinado e interdisciplinario con especialistas en dermatología, pediatría, nutrición, genética, psicología, manejo de heridas de alta complejidad, además de atención y respaldo biopsicosocial, la fundación busca mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan esta enfermedad.
Las raíces de Debra se remontan a la práctica voluntaria y social de Liliana en el Hogar Luz y Vida, al sureste de Bogotá, donde conoció a una niña de 7 años que padecía epidermólisis ampollosa, una enfermedad extremadamente difícil tanto para el paciente como para ella misma. El encuentro inspiró a Lilliana a tomar medidas para brindar apoyo y crear conciencia sobre esta rara enfermedad.
La Fundación Debra Colombia implementa el principio de universalidad, como se refleja en el caso de una paciente con EB de una población del Amazonas colombiano. La paciente, de pocos días de nacida, fue trasladada a Villavicencio para atención y tratamiento de sus heridas superficiales en todo el cuerpo.
Tenía bajo peso, alto riesgo nutricional y heridas abiertas que le provocaron una pérdida de sangre y nutrientes, todo en circunstancias socioeconómicas muy limitadas. Liliana brindó apoyo para facilitar su recuperación y dio a la madre de la paciente capacitación especializada para tratar las heridas de su hija.
Derivado de esta situación, la Fundación Debra gestionó y desarrolló un taller de tratamiento de heridas, dirigido por un médico voluntario experto en heridas de alta complejidad, así como varias estrategias para aliviar y apoyar a los pacientes con “piel de mariposa”
Liliana es…
Médica cirujana graduada de la Universidad El Bosque, con un postgrado en Medicinas Alternativas Complementarias y en Nutrición Clínica de esa Universidad y una maestría en Nutrición Infantil de la Universidad Internacional Andalucía. Su labor la ha llevado a ser reconocida como líder de opinión y gestora de proyectos, focalizando sus esfuerzos en los pacientes con epidermólisis bullosa (EB) en Colombia. Su compromiso va más allá de lo profesional, siendo reconocida como una profesional emprendedora, apasionada por el servicio médico y comprometida con el bienestar de los demás.
DATOS DE LA OBRA SOCIAL
• Correo electrónico: lilianaconsuegra@debracolombia.org
• Fundación Debra Colombia
